Janne Silvo sanoo suoraan, että elämä ilman jääkiekkoilua on vaikeaa.
– Olin 7-vuotiaana ensimmäisen kerran isän kanssa TPS:n matsissa ja siitä saakka olen ollut fani. Nyt kun olen itse päässyt TPS:n toimintaan mukaan, niin se on ollut pikkupojan unelmien täyttymys. Tämä mahdollisuus, kun otetaan pois, niin ottaa koville!
Hän on ollut TPS:n kelkkajääkiekkojoukkueen maalivahti, mutta kiistanalaista lääkekannabista seitsemän vuoden ajan käyttänyt Silvo on ajautunut törmäyskurssille suomalaisen byrokratian kanssa eikä saa reseptiään uusittua.
– Olen kolmatta kertaa samassa tilanteessa ja joka kerta, kun matto on vedetty jalkojen alta, se on tuntunut aina pahemmalta. Aikaisemmin olen onnistunut löytämään uuden lääkärin, joka on suostunut minulle määräämään lääkekannabista.
Olen päättänyt antaa julkisuudessa tälle asialle kasvot ja tehdä kaikkeni, että tilanteeseen saataisiin muutos.
– Perussairautena minulla on CP-vamma. Synnyin kolme kuukautta ennenaikaisena ja painoin noin 700 grammaa. 47 elinvuoteni aikana olen maannut leikkauspöydällä yhteensä 40 kertaa ja leikkauksista 15 on tehty vatsan alueelle. Puolet suolistosta on poistettu ja minulla on pysyvä ohutsuoliavanne eli uloste tulee kyljessä olevaan pussiin.
Kivun Käypä hoito -suosituksen mukaan kannabinoideilla saattaisi nykytietämyksen mukaan olla useita kohdealueita nimenomaan kroonisen kivun lievityksessä.
– Jotta lääkekannabista on voitu edes miettiä, minun on pitänyt kokeilla kaikki markkinoilla olevat lääkkeet, mukaan lukien masennuslääkkeet. Minulla kokeiltiin myös selkärankaan asennettavaa kipustimulaattoria, mutta se ei toiminut ja se olisi ollut väliaikainen ratkaisu joka tapauksessa. Kaikki kivun hoitoon tarkoitetut lääkkeet ja lääkkeettömät hoitokeinot on kokeiltu, niin lääkekannabista voidaan harkita.
– Isot byrokratian rattaat pitää käydä läpi, että lääkekannabiksesta voidaan edes keskustella. Minun kohdalla on lisäksi se tilanne, että ohutsuoliavanteen vuoksi suun kautta otetut lääkkeet saattavat jäädä imeytymättä eli se on yksi syy lisää olla syömättä pillereitä.
Ennen lääkekannabisreseptiä Silvo söi pitkään vahvoja opiaattikipulääkkeitä, jotka eivät ole pitkäaikaisen kivun hoidossa ensisijainen vaihtoehto. Käypä hoito -suosituksen mukaan opiaattihoidon vaikutusta toimintakykyyn ja elämänlaatuun sekä haittavaikutuksia arvioidaan hoidon aikana säännöllisesti. Näin ei kuitenkaan Silvon mukaan hänen kohdallaan toimittu.
– Jos ajatellaan sitä aikaa, kun söin voimakkaita opiaattipohjaisia kipulääkkeitä, niin olin neljä tai viisi tuntia vuorokaudesta hereillä ja pystyin miettimään vain, että koska voin ottaa seuraavan lääkkeen. Ei voi siis puhua minkäännäköisestä toimintakyvystä.
– Minulla on myös siltä ajalta puolen vuoden jakso, josta en muista yhtään mitään. Se oli käännekohta ja tajusin, että täytyy tapahtua muutos tai muuten lähtee henki.
"Jos olisin tehnyt, mitä lääkärit määräävät, en todennäköisesti olisi tässä enää juttelemassa"
Vaikka opiaatteihin liittyy lääkekannabista vakavampia riskejä, ja riippuvuusriski on selvästi suurempi, ei Silvolla ollut mitään ongelmia saada opiaattireseptejään uusittua.
– Kun söin opiaatteja, lääkäri ei ollut kiinnostunut haittavaikutuksista. Kun resepti oli loppumassa, soitin lääkärille ja hän kysyi, paljonko tarvitsen lääkettä, että kyllä hän kirjoittaa.
Huomattavasti vaikeampaa olikin päästä eroon opiaateista.
– Se taistelu kesti vuoden. Se oli aivan järkyttävää! En ole ikinä kokenut niin kovaa fyysistä riippuvuutta mihinkään. Vieroitusta yritettiin aluksi sairaalassa, mutta koska söin niin suuria annoksia opiaatteja, vieroittautuminen oli todella pitkä prosessi. Niinpä ilmoitin lähteväni kotiin ja hoitavani homman itse, niin kuin hoidinkin.
– Vähensin annosta pikkuhiljaa ja pääsin lopulta kokonaan eroon, mutta se oli ihan hirvittävää. Sitä on vaikea edes kuvailla, mutta minulla oli esimerkiksi jatkuvia flunssan oireita, hikoilua ja keskittymisvaikeuksia. Se ei ollut mitään elämää!
Silvo otti itse selvää lääkekannabiksesta ja sitä mahdollisesti määräävistä lääkäreistä. Lääkevaihdoksen jälkeen hänen vointinsa ja toimintakykynsä muuttui merkittävästi paremmaksi.
– Jos olisin tehnyt, mitä lääkärit määräävät, en todennäköisesti olisi tässä enää juttelemassa. Tämä seitsemän vuotta, kun olen käyttänyt lääkekannabista, on sujunut täysin ongelmitta. Kertaakaan en ole käynyt edes lääkärissä enkä ole tarvinnut yhden yhtä pilleriä.
Syödessään opiaatteja Silvo kertoo joutuneensa ravaamaan lääkärissä jatkuvasti ja tarvinneensa esimerkiksi antibiootteja usein.
– En olisi itsekään uskonut, että kontrasti voisi olla näin iso. Lääkekannabiksen avulla olen pystynyt elämään viimeiset seitsemän vuotta normaalia elämää, eikä sen pitäisi olla keneltäkään pois. Itsekseni olen miettinyt, että kuka tästä tilanteesta hyötyy, kun potilaille sanotaan, ettei lääkekannabista voi saada.
Sativex on ainoa myyntiluvan saanut lääkekannabisvalmiste, mutta se on tarkoitettu ainoastaan MS-potilaille, joiden liiallinen lihasjänteys on kohtalaista tai vaikeaa, ja jotka eivät ole saaneet apua muista spastisuutta estävistä lääkkeistä. Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea voi kuitenkin myöntää erityisluvan myyntiluvattomaan lääkekannabisvalmisteeseen.
Valvira puolestaan on sosiaali- ja terveysministeriön hallinnonalan keskusvirasto, joka valvoo sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnan asianmukaisuutta – eli myös lääkäreiden työtä, kuten määrättyjä lääkkeitä. Koska tutkimusnäyttö ei tue myyntiluvattomien kannabisvalmisteiden laajamittaista käyttöä, Valvira on puuttunut joidenkin lääkäreiden työskentelyyn.
– Otin proviisorin kanssa puheeksi, että lääkekannabista määrätään vuosittain noin 300 potilaalle. Minulla on ollut kolme eri lääkäriä, ja viimeisimmän lääkärin toimintaa Valvira on rajoittanut. Valitettavasti hän on vastannut suurimmasta osasta lääkekannabisreseptejä.
– Tilanne on turhauttava, koska tänä päivänä ei pitäisi joutua tappelemaan tällaisesta asiasta. Olen sanavalmis ja aikaansaava ihminen ja tottunut löytämään ratkaisuja, eikä sormi mene helposti suuhun, mutta nyt alkavat keinot olla vähissä.
“TPS on ilmoittanut seisovansa tukenani, mikä antaa aivan valtavasti voimia”
Urheilu on Silvolle intohimo, josta on kuitenkin luovuttava, koska hän ei enää saa käyttöönsä lääkekannabista. Ensimmäistä kertaa tänä vuonna käynnistynyt parajääkiekon SM-liiga noudattaa Suomen Antidopingtoimikunnan sääntöjä, jotka kieltävät kannabiksen käytön ilman reseptiä.
– Viimeksi kun kävin apteekissa, ostin kaikki lääkkeet, jotka oli mahdollista saada eli kolme purkkia lääkekannabista. Se annos riittää noin kuukaudeksi, mutta ongelma on se, että resepti meni vanhaksi 29. lokakuuta eli en saa lääkettä enää käyttää. Siitä tulee parajääkiekon näkökulmasta kielletty aine, mikä on aika absurdi tilanne.
Silvo ei missään nimessä halua ottaa riskiä ja jäädä kiinni kiellettyjen aineiden käytöstä.
– Testi voidaan ottaa koska tahansa keneltä tahansa, ja tämä ajaa minut sellaiseen tilanteeseen, etten voi urheilla. Sama tilanne koskee myös parayleisurheilua. En voi ottaa riskiä, että saattaisin huonoon valoon paitsi itseni myös TPS:n ja koko paraurheiluperheen.
Parajääkiekon lisäksi turkulainen on kilpaillut parayleisurheilussa – heittolajeista keihäässä, kiekossa ja kuulassa Silvo on moninkertainen SM-mitalisti. Suomen ennätykset hän saavutti kyseisissä lajeissa käyttäessään lääkekannabista, mikä on yksi merkki siitä, että lääkitys oli sopiva eikä aiheuttanut haittoja, kuten toimintakyvyttömyyttä.
Kun Silvo ei enää voi urheilla, ei hänen elämäänsä jää muutakaan tärkeää. Ruoanlaitto on ollut hänelle toinen intohimo, mutta ilman lääkekannabista syömisestä tulee vaikeaa eikä ruoanlaittokaan kiinnosta.
– Kun olen ollut noin kaksi viikkoa ilman lääkettä, alkaa syömisen yhteydessä tulla vatsan alueelle kipua, jota en lääkekannabista käyttäessäni huomaa. Vatsakivun takia alan pelätä syömistä eikä tee mieli syödä. Kun ei pysty syömään eikä liikkumaan, ihminen kuihtuu.
– Voisin olla yhteydessä terveyskeskukseen ja kertoa kivuistani, mutta tiedän kokemuksesta, että lääkäri alkaa taas syöttää pillereitä, mikä ei ole minulle vaihtoehto.
Silvo on kuitenkin kiitollinen, ettei hän joudu käymään kamppailuaan yksin.
– TPS on ilmoittanut seisovansa tukenani, mikä antaa aivan valtavasti voimia. Esimerkiksi TPS:n selostaja Markku Silvennoinen on ottanut asiaan kantaa. Olen äärimmäisen kiitollinen, ettei minun tarvitse tapella yksin. Se antaa mulle kaks vaihdetta lisää, kun TPS:stä sanotaan, että he ovat mun puolella, niin silloin ei luovuteta.
Luovuttaminen ei muutenkaan kuulu Silvon sanavarastoon, vaan hän on tottunut taistelemaan läpi elämänsä. Sopivan lääkityksen ja terveytensä puolesta hän on valmis taistelemaan niin sanotusti päätyyn asti.
– Suuri tukipilari TPS:n tuen lisäksi on ehdottomasti vaimoni Sari. Hän on kuitenkin kulkenut rinnallani yli 14 vuotta ja on nähnyt aivan kaiken. Tietysti me tavallaan käymme tätä yhdessä läpi, mutta mikäli olisi yksin, niin en jaksa uskoa että riittäisi voimia taisteluun. Hän on kuitenkin edelleen rinnallani ja moni muu olisi jo vaihtanut maisemaa.
kun söin opiaatteja, olin viisi tuntia vuorokaudesta hereillä ja pystyin miettimään vain seuraavaa lääkettä. Ei voi siis puhua minkäännäköisestä toimintakyvystä.
– Olen päättänyt antaa julkisuudessa tälle asialle kasvot ja tehdä kaikkeni, että tilanteeseen saataisiin muutos. Mulla ei ole muuta kuin aikaa eikä toisaalta mitään hävittävää. Minua rohkaisee myös se, että taisteluni auttaa muitakin potilaita, jotka ovat kanssani samanlaisessa tilanteessa.
Sosiaali- ja terveydenhuolto ei tee Silvon taistelua helpoksi: ilman sopivaa lääkitystä hänen toimintakykynsä heikkenee ja hän tarvitsisi säännöllisen hoitokontaktin, joka ottaisi vastuun kokonaishoidosta ja tarjoaisi esimerkiksi keskustelutukea.
– Tilanteeni on tällä hetkellä sellainen, ettei kukaan lääkäri tai mikään hoitotaho ota vastuuta hoidostani. On pelottavakin ajatus, mitä tapahtuisi, jos alan sairastella ja tarvitsen hoitoa.
– Kun yksityislääkäriltä tuli tieto, että reseptiä ei enää ole mahdollista uusia, olen yrittänyt varata aikaa omalta terveysasemaltani. Kerroin ajanvaraukseen, että minulla on erityislupavalmiste, jonka resepti pitäisi uusia. Viesti luvattiin välittää lääkärille ja samalla ilmoitettiin, että lääkäriaika menee kuukauden päähän.
Seuraavana aamuna Silvo kuitenkin sai tekstiviestin, että terveyskeskuksen kautta kannabislääkitystä ei voi uusia. Hän oli uudelleen yhteydessä yksityiselle lääkäriasemalle ja sai ohjeen kysyä perusteluita, miksi terveyskeskuksesta ei lääkekannabiksen reseptiä uusita.
– Taas luvattiin välittää viesti lääkärille ja ilmoitettiin ajan menevän kuukauden päähän. Puolen tunnin päästä tuli tekstiviesti, että reseptiä ei voida uusia terveyskeskuksessa, koska resurssit ovat niin niukat, ettei ole mahdollista soittaa potilaalle takaisin. Tämä ei ole mikään selitys, eikä tällä hetkellä ole ketään lääkäriä, joka ottaisi asiaani kantaa.
– Olen ollut yhteydessä myös potilasasiamieheen, jolta olen saanut vastauksen, että olen erityisluvallisen lääkitykseni kanssa pioneeri ja minun pitää vain yrittää pärjätä. Käytännössä minun pitäisi joutua niin huonoon kuntoon, että minua pitäisi hoitaa ensiavussa.
Keskustelun herättely on ainoita positiivisia asioita, joita Silvo nykytilanteestaan löytää.
– Olen yleensä elämänmyönteinen tyyppi ja yritän löytää asioista aina positiivisia puolia, mutta nyt sellaisia ei meinaa löytyä. Se, mikä häiritsee, on, että vallalla on sellainen kulttuuri, että jos joku lääkäri määrää potilaalleen lääkekannabista, niin asiasta ei saa ääneen puhua.